Tout savoir sur la fibrose kystique

Communiquer pour aider: entrevue avec Harold Gagné

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Propos recueillis par Valérie Mouton
Extrait du SVB2016

Le 17 octobre dernier, lors de son trentième anniversaire, Vivre avec la fibrose kystique a remis le prix Michel-Paquette au journaliste Harold Gagné. Cet homme de cœur soutient la cause du don d’organes depuis plusieurs années par ses reportages très  humains et très respectueux. Aussi, il est sans équivoque un allié important pour la communauté fibro-kystique.

Ayant été l’un de ses sujets de reportages, je me sens privilégiée aujourd’hui  de changer les rôles le temps d’une entrevue et apprendre à mieux connaître ce grand reporter… ce grand homme!

Monsieur Gagné, votre  amour pour les communications ne date pas d’hier…  Comment vous êtes-vous intéressé à ce domaine?

Je suis né en Gaspésie, en 1959, mais j’ai passé une grande partie de mon enfance et de mon adolescence sur la Côte-Nord, à Baie-Comeau et à Sept-Îles, où très tôt,  je suis tombé en amour avec la radio.

La première fois que je suis entré dans un studio de radio, lors d’une activité préscolaire, j’avais 5 ans. J’ai été hypnotisé par cet environnement et par le fait qu’un homme pouvait parler dans un micro à des milliers de personnes. En revenant à la maison, j’ai dit à ma mère :  « C’est le métier que je ferai quand je serai grand! »

Comment a débuté votre activité en communication?

Quelques années plus tard, j’ai eu la chance de faire de la radio étudiante lors de mes études secondaires et collégiales. J’ai déniché en même temps un petit boulot la fin de semaine pour annoncer les spéciaux au microphone dans un magasin à rayons. J’y ai rencontré un véritable animateur de radio qui m’a suggéré de venir travailler à la station CKCN Sept-Îles.

J’ai commencé à faire tourner des disques la nuit, puis à animer le soir. Je faisais entendre les derniers succès aux jeunes qui m’appelaient pour obtenir une demande spéciale.

J’ai ensuite fait le choix déchirant de quitter ce monde fascinant mais incertain et peu rémunérateur pour poursuivre mes études en sciences politiques, à l’Université Laval de Québec, où je suis demeuré un an. J’adorais les cours. J’avais de très bonnes notes mais je n’avais pas assez d’argent pour continuer, alors je suis revenu à la radio à Sept-Îles où j’ai travaillé pendant 6 ans. J’ai rapidement délaissé l’animation pour faire des affaires publiques et du journalisme. J’ai pu réaliser des centaines d’entrevues avec politiciens provinciaux et fédéraux, des artistes très connus, etc…

Quand avez-vous entamé votre carrière au réseau TVA ?

La direction de la station de télévision CFER TVA Rimouski, de l’autre côté du fleuve, m’a remarqué en 1986 et m’a embauché. J’y ai appris tous les rudiments du reportage télévisuel. Puis en 1994, j’ai décidé de tenter une nouvelle expérience en devenant directeur de l’information à CHEM TVA Trois-Rivières.

Quatre ans plus tard, le terrain me manquait. Je suis retourné au reportage, cette fois-là à TVA Montréal. J’y suis depuis 1998. En août 2016, cela fera 30 ans que je suis journaliste pour le réseau TVA.

Pendant toutes ces années de journalisme, j’ai greffé à mon certificat en sciences politiques, deux autres certificats : en administration et en gestion, en étudiant le soir et les fins de semaines.

Avez-vous toujours su que le journalisme était la profession que vous désiriez faire?

J’ai toujours été attiré par de nombreuses autres professions. Après un court passage comme élève-officier dans les Forces Armées canadiennes, en 1979, j’ai failli étudier en criminologie. Je rêvais de faire partie de la police militaire et des services de renseignements mais le destin en a voulu autrement. Il n’y avait pas d’ouverture dans ce domaine. Je n’ai pas aimé la vie militaire. C’est un monde à part.

Je crois que j’aurais aussi pu être un avocat.

Vous êtes également l’auteur de trois livres traitant de sujets assez délicats. Pourriez-vous nous en parler brièvement?

Plus jeune, je m’étais dit qu’un jour j’écrirais des articles, peut-être un livre, mais cela me semblait presque irréel, jusqu’au jour où j’ai réalisé, en 2006, une entrevue télévisée avec madame Monique Lépine, la mère de Marc Lépine, le tueur de la Polytechnique. L’émission de 30 minutes était beaucoup trop courte pour répondre à toutes les questions. Madame Lépine qui s’était cachée des médias pendant 17 ans et se confiait à un reporter pour la première fois, cherchait la vérité, les raisons qui ont poussé son fils à tuer plusieurs femmes. Nous avons décidé de partir à la rencontre de témoins de l’époque : des amis de Marc, des policiers, des enseignants. J’ai écrit un livre, résumant nos rencontres et la vie de Monique Lépine en 2008. Il porte le titre de VIVRE.

Deux ans plus tard, j’ai choisi d’écrire un autre livre sur les enfants de la DPJ : À quoi ça sert de grandir?

Cette cause me tient particulièrement à cœur. Je ne peux accepter que des enfants soient maltraités ou abandonnés, que d’autres aient de graves problèmes à cause de mauvaises fréquentations.

Je suis probablement le journaliste qui a visité le plus souvent les centres jeunesse du Québec. J’ai interviewé des dizaines et des dizaines d’enfants et d’adolescents meurtris pour la vie. Ils ont aussi témoigné de leur histoire dans le cadre de plusieurs séries de reportages diffusés depuis 10 ans avant la période des fêtes à TVA afin d’amasser de l’argent pour leur acheter des cadeaux.

Finalement, il y a trois ans, j’ai cru bon de publier un dernier ouvrage, cette fois-là sur les personnes âgées : Laissez-nous vieillir! J’y parle de ma grand-mère, morte trop jeune d’un cancer, à l’âge de 63 ans,  et qui a marqué mon existence, des soins palliatifs, des abus envers les aînés. Tant et aussi longtemps que les familles n’ont pas été confrontées à la maladie des parents âgés, à leur placement en CHSLD, à leur mort, elles se soucient généralement peu du vieillissement. Nous vivons dans une société qui glorifie la jeunesse et qui préfère rester loin de tout cela. Mais bientôt, il y aura plus de gens âgés que de jeunes au Québec. Il faudra bien en discuter.

Comment a commencé  votre implication auprès de la population atteinte de fibrose kystique?

Même si je n’ai pas écrit de livre sur les dons d’organes, je m’y intéresse véritablement depuis que Valérie Mouton est passée près de la mort, en juillet 2004. Son père, Denis, avait alerté TVA sur l’importance du don d’organes. Je me suis retrouvé, avec mon collègue Claude Charron, dans une chambre de l’Hôtel-Dieu de Montréal, à écouter Valérie, à bout de souffle, plaider en faveur de la signature de la carte de donneur. Quelques jours plus tard, un véritable miracle s’est produit. Un donneur a été trouvé.

Je me souviens avoir appris la bonne nouvelle de la bouche de son père qui m’a téléphoné. Avec mon caméraman, nous avons sauté dans notre car de reportage pour nous retrouver quelques minutes plus tard à l’Hôtel-Dieu. Elle quittait les lieux en ambulance pour se rendre à l’Hôpital Notre-Dame, afin de subir sa double greffe de poumons. En arrivant là-bas, faisant fi des gardiens de sécurité, nous avons pris en image Valérie, le pouce dans les airs, déjà vainqueur, avant même son opération. La vidéo, très forte, a donné du courage à de nombreuses personnes en attente de greffe. Elle signifiait la vie plutôt que la fin.

Cette rencontre avec Valérie et sa famille a été marquante et m’a par la suite permis d’entrer en contact avec d’autres patients atteints de fibrose kystique. Je voulais tous les aider à ma façon!

Vous avez suivi l’évolution de plusieurs personnes après leur greffe… Beaucoup de succès qui réjouissent! Malheureusement, quelques-unes ont perdu leur combat. Je pense entre autres à Laura Leblanc, décédée peu après sa transplantation.  Comment vivez-vous ces départs? 

Laura, une jeune femme de 19 ans de Saguenay, décédée en janvier 2014, après avoir attendu beaucoup trop longtemps un donneur de poumons, fera toujours partie de mes pensées. J’étais convaincu qu’elle allait avoir le dessus sur la fibrose kystique. Des complications sont survenues après la greffe à l’Hôpital Notre-Dame. Je ne pouvais qu’imaginer la tristesse de ses parents, de sa sœur, lorsqu’elle a cessé de vivre.

Dans le passé, je m’étais déjà beaucoup intéressé aux greffes rénales, hépatiques et cardiaques. Au début des années 2000, je m’étais lié d’amitié avec un monsieur d’une cinquantaine d’années qui devait subir une greffe cardiaque à l’Hôpital Royal-Victoria. Je lui avais fait promettre de me téléphoner lorsqu’il aurait un donneur, C’est ce qu’il a fait un matin, vers 4 heures. Il était tellement heureux!  Durant l’après-midi, sa fille m’a contacté pour me remercier et me dire qu’il était mort. Cela m’a bouleversé.

Voilà une autre des raisons pour lesquelles je ne cesse de parler des dons d’organes. A-t-il eu le donneur parfait?  Est-ce qu’il aurait pu être sauvé avec une meilleure sensibilisation du public?  Cela me hantera toujours.

Le don d’organes est au centre de plusieurs de vos reportages. Quel impact espérez-vous?

J’espère que les auditeurs n’oublieront jamais ces histoires positives, et malheureusement quelques fois négatives, et qu’ils réfléchiront à l’importance du don d’organes. Il ne faut pas leur imposer un choix mais faire cheminer progressivement la discussion et les actions  pour sauver le plus de personnes en attente de nouveaux organes.

Ces jours-ci, je suis de près une jeune fille de 5 ans qui a absolument besoin d’un cœur pour survivre. J’imagine l’anxiété et la volonté de ses parents. Il faut en parler publiquement, même s’il s’agit d’un sujet extrêmement délicat, pour qu’il y ait un nombre accru de donneurs. Ainsi, elle pourra être sauvée. J’en suis convaincu.

Que retenez-vous à la suite à vos nombreuses rencontres avec des personnes atteintes de fibrose kystique?

Toutes ces rencontres me font davantage apprécier la vie. Les patients malades, leur famille, font preuve d’un courage que je n’aurais peut-être pas. Ils ont beaucoup d’importance à mes yeux. Ils ont en eux des valeurs, des désirs, pour construire un monde meilleur, une société où nous pourrons un jour sauver tous ceux et celles qui ont besoin d’un don de vie!

Quels sont vos projets pour l’avenir?

En tant que journaliste, je souhaite maintenant que les hôpitaux, les médecins, nous permettent de montrer à la population ce qu’est véritablement une greffe, avec son processus, ses décisions, ses hésitations, ses victoires, ses échecs. Nous avons beaucoup insisté sur les émotions depuis 10 ans, sur les témoignages de malades en attente de greffe, sur l’importance de signer sa carte, d’en parler à sa famille. Il nous faut maintenant expliquer à l’aide d’images, ce dont nous parlons vraiment, et en même temps, mettre en place un système qui incite les travailleurs de la santé à tout faire, partout au Québec, pour obtenir le plus grand nombre de donneurs.

Nous avons déjà fait un bout de chemin. En 2004, lorsque Valérie Mouton a été greffée, les relations publiques de l’Hôpital Notre-Dame avait reproché à son père de m’avoir fourni une vidéo de sa fille, dans sa chambre d’hôpital, remerciant ceux et celles qui priaient pour elle. Dix ans plus tard, un médecin m’a confié que ces images, ces reportages, avaient été un catalyseur pour Transplant Québec et pour la cause de la fibrose kystique.

Il faut souvent repousser les limites du système pour atteindre de nobles buts. C’est ce que je vais continuer à faire, en respectant les choix des individus, convaincu que donner ses organes en fin de vie est une décision personnelle qui ne doit pas être imposée, simplement réfléchie.

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