Tout savoir sur la fibrose kystique

À ma façon!

Marie-Ève Beaulieu
Napierville (Québec)
SVB 2013

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J’ai longtemps cru que mon histoire était différente de celle des autres. Je l’avoue, j’avais des préjugés envers ceux qui, comme moi, étaient atteints de fibrose kystique. Avec du recul et surtout à cause d’événements plus qu’inattendus dans ma vie, j’ai compris que mon ignorance et mon isolement étaient les principales causes de ces préjugés. J’ai beaucoup hésité avant de partager ma façon de voir la vie avec la maladie, probablement par peur d’être jugée, justement. Mes récentes hospitalisations ainsi que les différents groupes sur les réseaux sociaux ont été pour moi une révélation. J’ai pris conscience que je n’étais pas seule à penser de cette façon. Ainsi, c’est très humblement que j’ai décidé de partager avec vous mon point de vue sur les différentes étapes de ma vie avec la fibrose kystique.

La discrétion : du bon et du moins bon

J’ai toujours été très discrète en ce qui a trait à ma santé. Évidemment, pendant ma jeunesse, les hospitalisations systématiques tous les six mois ont contribué à ce que mon état soit bien connu de mon entourage. À l’adolescence, j’ai fait la plus grande partie de mon secondaire dans le programme Sports-Arts-Études. Nous étions peu d’élèves et, en outre, nous étions dans une aile différente de la polyvalente. J’ai donc, jusqu’en quatrième secondaire, toujours fréquenté les mêmes personnes.

C’est en cinquième secondaire que les choses ont changé pour moi. J’ai décidé de quitter ce programme afin de me retrouver dans une classe régulière avec des gens qui m’étaient totalement inconnus. Personne n’était au courant de ma maladie, et j’ai adoré ça – j’avais enfin la chance d’être anonyme! C’est aussi à cette époque que j’ai commencé à mentir sur mes symptômes. Lorsqu’on me faisait une remarque sur ma toux, je prétextais un rhume ou encore des allergies; aussitôt, les questions cessaient, et je n’étais pas étiquetée comme quelqu’un de différent.

Étant donné que personne ne se doutait de rien, j’ai continué à agir de cette façon jusqu’à mon dernier emploi. J’avais réussi une technique en administration au cégep et j’ai eu la chance d’obtenir un excellent poste de conseillère financière dans une banque. Évidemment, le stress causé par l’atteinte d’objectifs au travail, jumelé à la fatigue engendrée par la construction de ma maison, a fait en sorte que j’ai commencé à être plus malade. Il va sans dire que mes absences au bureau se sont multipliées.

J’ai alors commencé à sentir que la fréquence et la raison de mes absences provoquaient du mécontentement chez mes collègues, qui n’étaient pas au courant que j’étais atteinte de fibrose kystique. Nombre d’entre eux étant devenus mes amis, je me devais, par respect envers eux, de leur dire la vérité. Quel soulagement ce fut! J’avais un énorme poids en moins sur les épaules. Je pouvais m’absenter sans être jugée – mes collègues m’encourageaient même à me reposer. Ce que je craignais le plus ne s’est heureusement pas produit : je n’étais pas prise en pitié, et on ne parlait pas de la maladie. C’était pour moi le meilleur des mondes.

J’ai malheureusement dû cesser de travailler précipitamment pour des raisons de santé, mais je garde un souvenir impérissable de ces belles années. En effet, j’ai adoré cette brève carrière que je réussissais plutôt bien, et qui m’a également permis de me faire de grandes amies avec qui je vis encore aujourd’hui de belles aventures.

Ma vie amoureuse

Décider de garder le secret sur son état de santé apporte son lot de conséquences – la difficulté d’être en couple en est un bon exemple. À l’adolescence, j’ai toujours préféré rester célibataire plutôt que d’avoir à expliquer à mes copains de quoi j’étais atteinte. J’étais convaincue à ce moment‑là que personne ne voudrait avoir une copine malade. En voyant les couples se former autour de moi, j’étais un peu envieuse, bien sûr, mais bien décidée à me résigner. Il était plus facile pour moi de rester seule que d’avoir à partager mon secret.

Or, la vie en a décidé autrement pour moi. Ainsi, durant l’été de mes 17 ans, ma première vraie relation de couple a débuté avec l’homme qui allait devenir dix ans plus tard mon époux. Le hasard fait bien les choses : comme je connaissais mon amoureux depuis mon enfance, il savait déjà que j’étais atteinte de fibrose kystique. Mon quotidien à ses côtés a été un long fleuve tranquille pendant de nombreuses années – ma santé était d’une stabilité à toute épreuve (du moins, c’est ce que je croyais à cette époque), nous réalisions de beaux projets communs, bref, l’avenir nous souriait. Nous n’abordions pratiquement jamais la question de ma santé; il était au courant des grandes lignes, il savait que j’avais des traitements à faire et que j’étais très disciplinée. J’ai toujours préféré qu’il ne me voie pas faire mes traitements, car c’était ma façon à moi de ne pas paraître malade à ses yeux.

J’étais sincèrement convaincue que la maladie ne m’atteindrait jamais, à un point tel que j’ai même pris des REER en vue de mon éventuelle retraite… Cependant, un pneumothorax lors d’une hospitalisation en décembre 2008 est venu chambouler mes plans. J’avais alors 26 ans. Étant donné qu’une opération a été nécessaire et que ma capacité respiratoire a considérablement diminué, il était hors de question que je retourne travailler dans cet état. Puis, du jour au lendemain, les médecins se sont mis à se succéder dans ma chambre d’hôpital pour me parler de greffe pulmonaire. C’était la première fois qu’on m’en parlait, donc la première fois que mon conjoint en entendait parler.

Ainsi, nous avons dû, en quelques jours à peine, nous faire à l’idée que c’était la prochaine étape. J’étais tellement ébranlée par la nouvelle que je n’ai pas pensé immédiatement à ce que mon conjoint pouvait ressentir à ce moment-là. C’est seulement quand j’ai commencé à prendre du mieux qu’un sentiment de culpabilité m’a envahie pour la première fois. J’ai alors réalisé que je n’avais pas du tout préparé mon partenaire à vivre toutes ces épreuves. Je suis pourtant une fille intelligente et terre‑à‑terre, comment ne m’étais­‑je pas aperçue que je vivais dans l’illusion la plus totale face à mon avenir? Avait-on essayé de m’en avertir et n’avais-je pas voulu l’entendre?

Quoi qu’il en soit, ma vie ne serait plus jamais pareille et je voulais à tout prix que mon conjoint se sente libre de partir s’il ne souhaitait pas traverser toutes ces épreuves avec moi. Heureusement, avant même que je lui en parle, son choix était déjà fait. Ainsi, c’est dans ma chambre d’hôpital, alors que j’étais sous oxygène, avec des antibiotiques par intraveineuse et un drain thoracique, qu’il m’a demandé de devenir sa femme! En plus d’un immense regain d’énergie, cette merveilleuse nouvelle m’a fait réaliser à quel point il est important d’avoir des projets, et ce, quelle qu’en soit l’ampleur, indépendamment de notre état de santé et de notre vision du futur qui, malheureusement, nous semble souvent peu reluisant.

Voilà bientôt trois ans que nous sommes mariés. Pendant ces années, nous avons eu à affronter d’autres problèmes de santé, j’ai dû subir des opérations délicates et passer de nombreux mois hospitalisée. Il m’a également fallu mettre fin à mon trop bref parcours professionnel. Cependant, nous en sortons encore plus forts et plus unis, et nous remercions la vie d’avoir fait en sorte que nos chemins se soient croisés.

La maternité, un choix déchirant

L’un des plus gros deuils que j’aurai probablement à vivre est celui de la maternité. Évidemment, c’est mon propre choix. Je me rends compte que plusieurs femmes atteintes de fibrose kystique décident malgré tout de donner la vie, et c’est quelque chose que j’admire profondément.

Je me souviens vaguement qu’un médecin m’avait parlé des risques associés à une grossesse. Connaissant mon assiduité à suivre les recommandations médicales, je suppose que cette conversation m’a décidée à renoncer à devenir mère. Étant donné que j’étais assez jeune quand j’ai commencé ma relation de couple, que mon conjoint avait déjà une petite fille et qu’il ne m’avait pas parlé de son désir d’avoir un autre enfant, j’ai passé plusieurs années sans me poser de questions à ce sujet.

Nous avons un jour pris la décision de quitter notre Saguenay natal pour venir nous installer en banlieue de Montréal; j’ai donc dû changer de médecin traitant. C’est lors d’une des premières rencontres avec mes nouveaux pneumologues qu’on m’a parlé de la maternité. Ma décision s’est sans doute officialisée lorsque nous avons discuté de la possible détérioration de mon état si je décidais d’avoir un enfant. J’adorais ma vie telle qu’elle était, ma santé était très stable et j’étais en amour avec un homme qui se satisfaisait de n’avoir qu’un seul enfant. Durant ce court processus décisionnel, j’ai également envisagé que tout se déroule parfaitement bien pendant et après la grossesse, car c’était aussi une possibilité. De même, j’ai bien réfléchi à l’avenir et à la dure réalité de mon espérance de vie plutôt réduite. Je ne me sentais pas la force de donner la vie à un enfant en sachant d’avance que je lui ferais subir de grandes épreuves et qu’il aurait probablement à faire face au deuil beaucoup plus jeune qu’il ne le devrait. Je pensais aussi à mon conjoint et je ne voulais surtout pas lui laisser la lourde responsabilité d’avoir à élever cet enfant seul.

Évidemment, il m’arrive d’être un peu émue quand je vois mon frère avec ses deux beaux enfants ou encore quand mes copines me parlent du bonheur quotidien que leur procure leur progéniture, mais je me console rapidement dans le doux confort des bras de celui que j’aime.

La pensée positive, mon leitmotiv

Méditation, yoga, ésotérisme et renforcement positif, voilà dans quoi j’ai été plongée dès l’enfance. Mon père enseignait le yoga, faisait de la méditation quotidiennement, pratiquait la course à pied et parcourait des centaines de kilomètres par année à vélo. Ma mère, pour sa part, s’adonnait à la numérologie et s’intéressait déjà, au début des années 80, au pouvoir de la pensée positive. Mes parents ont évidemment mis en pratique leurs connaissances au moment même où le diagnostic de fibrose kystique est tombé. C’est donc avec son extraordinaire positivisme que mon père a enregistré sa voix sur une cassette où il répétait en boucle pendant des heures : « Marie-Ève a une santé parfaite! » Ainsi, dès l’âge de trois ans, lorsque mes parents m’installaient sur la table de clapping dans ma chambre et qu’ils faisaient jouer cette fameuse cassette, ils me transmettaient, sans le savoir, les outils qui me permettraient de devenir une jeune femme heureuse et épanouie malgré la maladie et les épreuves.

Lors d’une hospitalisation survenue il y a quelques années, j’ai fait la connaissance d’une jeune femme positive et très déterminée qui a malheureusement perdu son combat contre la maladie. Je garde un souvenir précieux de cette rencontre puisque c’est elle qui m’a fait prendre conscience que le fait de se définir comme « une fibrose » plutôt que comme une personne atteinte de fibrose kystique n’apporterait rien de bon. Je me suis toujours battue afin de ne pas être perçue comme quelqu’un de malade et voilà que moi-même je me décrivais comme « une fibrose ». Bien sûr, tout cela peut sembler assez banal, mais comme je suis d’avis que le subconscient enregistre beaucoup d’informations, j’ai décidé que la maladie ne me définirait pas : j’ai des passions, des intérêts, et c’est de ma personnalité dont j’ai envie qu’on se souvienne, pas de mon état de santé.

Le positivisme et la joie de vivre me permettent sans aucun doute d’apprécier les petits plaisirs quotidiens et de me dire que, malgré le fait que je sois atteinte d’une grave maladie, je n’échangerais ma place avec personne et que quoiqu’il arrive, j’aurai vécu ma vie comme je l’entendais, sans le moindre regret. Je n’ai évidemment pas la prétention de croire que j’ai trouvé la formule magique, mais comme ma santé s’est beaucoup améliorée au cours des derniers mois, je me plais à croire que finalement, j’y suis peut-être un peu pour quelque chose!

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