Tout savoir sur la fibrose kystique

Blogue – Maternité

J’ai décidé de créer ce blog afin de vous partager mon expérience dans le long processus du combat contre l’infertilité. Le chemin aura été long et les apprentissages nombreux. Tout au long de mon cheminement, et maintenant encore, j’ai aimé lire divers témoignages sur le sujet de l’infertilité, de la maternité, de l’adoption. Il existe autant d’histoires que de gens pour les partager. Certaines sont positives, d’autres reflètent la dure réalité que la difficulté de fonder une famille. Mais chaque témoignage m’a permis de me préparer à toutes les éventualités possibles.

Devenir parents, c’est accepter une part de risque.

* Ajout: Notre mère blogueuse a effectué un retour à l’été 2017 ! Pour voir la suite de ses aventures, cliquez ici!

 

15 octobre 2015
Présentation de mon blogue

J’ai décidé de créer ce blog afin de vous partager mon expérience dans le long processus du combat contre l’infertilité. Le chemin aura été long et les apprentissages nombreux. Tout au long de mon cheminement, et maintenant encore, j’ai aimé lire divers témoignages sur le sujet de l’infertilité, de la maternité, de l’adoption. Il existe autant d’histoires que de gens pour les partager. Certaines sont positives, d’autres reflètent la dure réalité que la difficulté de fonder une famille. Mais chaque témoignage m’a permis de me préparer à toutes les éventualités possibles.


17 octobre 2015
1- La fibrose kystique, l’infertilité et le désir de maternité : drôle de recette!

Alors que j’étais au début de ma vingtaine, lors d’une conférence offerte en 2005 par le CPAFK, l’organisme maintenant nommé Vivre avec la fibrose kystique, j’ai pris conscience que de devenir parent, quand on a la fibrose kystique, ça représente un défi de plus.

17 octobre 2015
2- Le début

Moi et l’homme, nous nous trouvons en août 2007. En août 2008 nous nous marions! Aussi rapidement, un peu pour les prêts et bourses, mais surtout parce que nous savons que l’autre est le bon. Pas (du tout) par croyance chrétienne, ce fût le moment choisi pour arrêter toute méthode de contraception. Mon mari débutait son BACC et nous savions qu’un enfant dans ce contexte serait un peu hâtif, mais de l’autre côté, je redoutais que la route soit longue.  Parfois, je me demande si c’est toutes les pensées que j’ai eues à l’effet que ça serait difficile pour moi de concevoir qui ont en effet provoqué ces difficultés, ou si à l’inverse, le fait de m’être bien renseignée sur ma condition m’aura simplement permis de savoir ce qui m’attendait…

22 septembre 2015
3- La génétique

Bien entendu, quand on a une maladie génétique, on se doit d’évaluer les risques de donner naissance à un enfant malade. Pour avoir la FK, les 2 parents doivent être porteurs du gène défectueux et le transmettre à l’enfant.  Vous l’aurez donc compris, comme je suis malade, j’ai les 2 gènes défectueux, j’en transmets donc automatiquement 1 à mon enfant.

27 octobre 2015
4- Résultats des premiers tests et premiers essais

Spermogramme de monsieur, plus-que-parfait, un vrai Starbuck! De mon côté, rien de problématique à première vue. Alors, ce qui est proposé dans ces cas-là…?

29 octobre 2015
5-  Contexte dans lequel je vis mes premières inséminations

La fibrose kystique m’a toujours amenée à avoir le feu au derrière! À 14 ans, quand on m’a appris que j’étais atteinte de cette maladie, on m’avait informée que l’âge médian de survie était de 34 ans. J’ai alors toujours été pressée de vivre et de courir après mes rêves (ben quoi, il ne me restait que 20 ans pour concrétiser la longue liste de réalisations souhaitées).

29 octobre 2015
6- Insémination #3 : en route vers un bébé ou vers la dépression?

Personnellement, je pourrais comparer ça à un bon SPM, sur toute la durée de la prise de ce médicament (en moyenne 14 jours). Pour spécifier, moi en SPM, je suis en « tabarnaque »! En plus, chez les filles fibro-kystiques, les bouleversements hormonaux entrainent souvent plus de problèmes pulmonaires (infections pulmonaires plus importantes, durée plus longue, etc)

3 novembre 2015
7- Rencontre avec une psy et OUPS : prise de conscience

J’ai toujours cru et espéré que mon parcours en clinique de fertilité serait court et rapidement couronné de succès (comme tous les couples qui se rendent là j’imagine, personne n’a envie de s’imaginer en partant que ce sera long et ardu!). Après ce 3e échec, j’ai vu que j’aurais besoin d’aide si je voulais persévérer. La psychologue que j’ai rencontrée m’a écouté sur mon parcours. J’avais des doléances autant sur mon travail, sur notre agrandissement qui me stressait que sur mes démarches en clinique de fertilité.

7 novembre 2015
8- Le burn out, ou comment on chemine pendant cette pause

Je comprends le message, et j’obtiens un papier du médecin pour un arrêt de travail. En tout, cet arrêt aura été d’une durée de 3 mois, et j’en profiterai pour faire les inséminations #4 et #5. Je me disais que d’être au repos rendrait les nombreux rendez-vous moins stressants. Mais entre ces rendez-vous, je n’avais de l’énergie que pour faire des casse-têtes et écouter la tv…

11 novembre 2015
9- La pause, ou penser à soi et à son couple

Chéri m’a accompagnée pendant 2 semaines de ce stage, et vraiment nous nous sommes retrouvés, loin du stress de notre quotidien, les yeux remplis de paysages merveilleux et d’expériences ultra enrichissantes. Je suis encore consciente aujourd’hui de la chance inouïe que nous avons eue de faire ce voyage qui restera gravé pour toujours dans nos mémoires.

13 novembre 2015
10- Chacun a droit à sa situation

C’est dans cette optique que, après avoir lu des témoignages de filles infertiles qui pestaient contre une amie, une sœur ou une collègue de travail qui tombait enceinte, je me suis promis une chose dans mon processus : le bonheur des autres ne m’enlèverait rien à moi. Les autres ont le droit à leur situation, et c’est mon devoir d’amie, de sœur, de me réjouir pour eux.

17 octobre 2015
11- Ma première fécondation in vitro (FIV)

Alors, comment ça fonctionne une fécondation in vitro?  On doit avoir une première écographie intra-vaginale, pour voir si notre utérus et nos ovaires sont prêts à une stimulation. Cette écho doit se faire entre le jour 2 et le jour 4 de notre cycle. Lorsque tout est correct, on commence des médicaments pour stimuler les ovaires et les follicules et les aider à faire murir des ovules.

19 octobre 2015
12- Ma première fécondation in vitro… prise 2

La première échographie… tout est beau!! On peut commencer le cycle de stimulation ovarienne, enfin tous les espoirs sont permis! La première FIV, celle où on a l’impression qu’on va bientôt caresser son gros bedon! Je me souvenais des problèmes pulmonaires que m’occasionnait la prise d’hormones lors de mes inséminations. Je ne prends pas de chance, après validation avec les médecins, je commence une prise d’antibiotiques préventive simultanément à ma stimulation ovarienne.

8 décembre 2015
13- Mon désir de grossesse multiple, ou comment on présente l’accouchement aux ados?

À ma première ponction d’ovule, j’ai tenté de convaincre le docteur qu’il pourrait être intéressant, dans mon cas, de faire le transfert de 2 embryons. J’ai tenté de le convaincre avec l’argument suivant : avec la FK, les stimulations ovariennes sont éprouvantes pour moi, et comme elles demandent beaucoup à mon corps, elles devraient être limitées. Si on me transférait 2 embryons, j’aurais plus de chance de ne pas recommencer le processus.

10 décembre 2015
14- Contexte dans lequel je fais mes démarches de FIV

Au début de l’hiver 2014, on commence à planifier différents travaux sur la maison pour l’été qui s’en vient. Ben oui, une maison c’est un beau havre de paix, mais ça a besoin de beaucoup d’amour! La somme des différentes réparations requises nous fait pencher vers des travaux majeurs…

16 décembre 2015
15- Ma deuxième FIV

La clinique de fertilité est fermée pendant les 2 semaines des fêtes qui finissent l’année 2014. Je comprends le personnel de la clinique d’avoir besoin de temps pour se reposer. L’enthousiasme des Québécois à concevoir a fait grimper en flèche l’affluence dans les cliniques de fertilité du Québec depuis l’annonce du projet de loi 20. Résultat, ça parait que le personnel a besoin d’un petit congé.

17 décembre 2015
16- L’heure de vérité… et la suite

L’embryologiste me rappelle au jour #5 de mon second embryon laissé en culture prolongée pour me dire que celui-ci a également fragmenté. On n’aura encore aucun embryon à mettre au congélateur cette fois-ci. De plus, cette nouvelle ne me rassure pas pour le petit coco qu’on m’a transféré. Pourquoi aurait-il réagi différemment?

29 décembre 2015
17 – Mais comment on se magasine une donneuse? Comment on aborde ce sujet avec nos amies?

Comment elle devra réagir face à cet enfant plus tard? On explique à cet enfant ou pas ses origines? Et si moi je n’étais pas une bonne mère à ses yeux pour cet enfant, que je me mettais à le battre, par exemple, comment réagirait-elle? Si elle, elle a d’autres enfants, et que le mien et le sien tombent amoureux, qu’est-ce qu’on leur dit?

30 décembre 2015
18 – Pour fonder une famille, que reste-t-il comme option?

Personnellement, je ne voulais pas investir 7000$ dans un si petit espoir. Et tant qu’à payer pour un enfant qui ne sera pas de moi, je préfère me tourner vers l’option de l’adoption. De toute manière, dans l’attente de ma FIV #3, j’ai besoin de m’occuper, d’avoir l’impression que je poursuis mes démarches, que mon projet avance.

15 janvier 2016
19 – L’adoption en Chine: plus probante de résultat, mais plus longue attente…

Bon, tout ça, ça fait beaucoup d’information à digérer pour moi. Je comprends que je devrai commencer à m’informer sérieusement sur l’adoption internationale, que c’est tout un projet que celui-là. Est-ce que je suis prête à vivre avec ces délais-là, ou à m’embarquer avec un enfant à besoins spécifiques? Et l’homme, lui, qu’en pense-t-il?

18 janvier 2016
20- Adopter au Québec? Enfin une option qui satisfait mes critères!

Dans ma tête, la DPJ retirait les enfants à des parents seulement dans des situations extrêmes, rendant automatiquement les enfants mis en adoption « fuckés ». J’avais en tête que ces enfants étaient tous issus de mères cocaïnomanes ou alcooliques. Ou de pères batteurs et violeurs d’enfants. De plus, je croyais que jamais nous ne devenions les parents légaux de l’enfant mis sous notre protection, je croyais que les parents pouvaient revenir après 5 ans m’enlever cet enfant auquel je me serais attachée.

20 janvier 2016
21- Ma 3e FIV, la dernière… définitivement.

On a un bel embryon, mais les 9 autres se sont tous fragmentés. Mais l’embryologiste m’explique que l’embryon qui s’est bien développé est de très belle qualité, et que généralement on n’hésite pas, on fait un transfert au jour 3 quand on a de si beaux embryons. Cependant, il voit la note dans mon dossier :si vous voulez attendre au jour #5, c’est à vous de choisir. Là je pense à mon médecin qui me dit qu’il n’y a pas meilleur incubateur que l’utérus, et à mon envie de ne plus recommencer d’autres tentatives par la suite.

2 février 2016
22- Le maudit lâcher-prise!

Vous savez, le tata qui vient nous conter qu’une amie à lui essayait de tomber enceinte depuis 1000 ans et que c’est enfin arrivé quand elle s’est finalement lancée corps et âme dans sa réelle passion sur la collection des araignées égyptiennes albinos ; de surcroît elle a eu un orgasme mémorable lors de la conception. Man, ton histoire nous fait simplement nous sentir encore plus coupable de ne pas être capable de lâcher prise.

12 février 2016
23- L’échographie de viabilité: un nom horrible, mais quel moment intense!

Trois semaines ont séparé l’annonce de ma grossesse et l’échographie de viabilité. Ce temps d’attente a été le plus angoissant de tout mon processus, ces semaines m’ont paru des mois.  Je n’ai pas osé demander à quoi je devais m’attendre à cette échographie, mais avec un nom aussi horrible, mon imagination s’est fait aller.

24 février 2016
24- Une grossesse gémellaire, une grossesse à risque… Et puis? Je suis forte!

Bien que ce soit le rêve de plusieurs couples d’avoir des jumeaux suite aux traitements contre l’infertilité, j’ai compris à mon premier suivi de grossesse pourquoi le programme gouvernemental qui encadre la fécondation in-vitro veut limiter les risques de grossesse gémellaire (en limitant à 1 le nombre d’embryons transférés). En effet, c’est là qu’on m’a fait état de tous les risques que mes bébés encouraient.

2 mars 2016
25- Une grossesse à risque et retour au travail… pas l’idéal!

Suite à mon premier suivi de grossesse, j’avais annoncé à mon employeur que j’attendais des jumeaux et que je ne comptais pas mettre ma grossesse en péril. Je pense qu’il s’est senti démuni face à cette nouvelle, n’ayant pas planifié de remplaçant.

17 mars 2016
26- Le premier trimestre et ses maux

J’aurais vraiment souhaité avoir mal au cœur, ça m’aurait confirmé que c’était bien vrai. J’avais tellement peur que leur croissance s’arrête, de faire une fausse couche ou de n’être au final tout simplement pas enceinte que j’espérais le moindre symptôme de grossesse, pour m’aider à y croire.

23 mars 2016
27 – Le suivi de grossesse quand on est FK… et enceinte du jumeaux!

C’est à ce moment-là qu’un résident entre dans la salle et nous informe que le prochain médecin qui doit me rencontrer aujourd’hui est pressé et que je dois le voir maintenant. Ok, mais… mes questions, je les pose quand? On me rassure, Dr Zen sera disponible après cette autre rencontre.

28 mars 2015
28- Wow, des jumeaux!

Chose certaine, j’aurai soit 2 garçons, soit 2 filles! Et non, ce n’est pas une déception pour nous de ne pas avoir « le petit couple », mais plutôt une fierté et le sentiment infini d’être privilégié d’avoir des jumeaux identiques

15 avril 2016
29- Une petite inquiétude

Bon, il m’explique les étapes : on va vérifier à l’échographie si on voit bien 2 cœurs battre. Mais il m’explique qu’il existe bien 1% de chances de fausses couches à mon stade et que si le processus est enclenché, à seulement 14 semaines de grossesse, on ne peut rien faire, à part aider la nature. Quelle ambiance d’outre-tombe, j’ai assez hâte qu’il arrête de parler et qu’il vérifie ce qu’il en est

28 avril 2016
30- La peur viscérale de les perdre

Mais, de mon côté, j’ai tellement peur qu’on m’indique un quelconque problème lors de mes suivis que je ne peux me résoudre à aller seule à mes rendez-vous. La liste des problèmes et complications potentiels est tellement longue. Je sais très bien que si on m’annonce une catastrophe, je serai à ramasser à la petite cuillère. J’instaure alors des tours de garde avec mes amies!

3 mai 2016
31- Ah ben oui le diabète, je devais l’attendre lui, j’imagine…

J’ai été assez rapidement suivie par la clinique de diabète de grossesse. Même si on ne m’avait pas fait passer le test d’hyperglycémie provoquée, on évaluait que j’étais à risque. La clinique est constituée de différents endocrinologues, alors on ne voit jamais la même personne.

5 mai 2016
32- C’est bien beau l’insuline, mais comment calculer la bonne dose à prendre?

À mon rendez-vous suivant avec la clinique de diabète de grossesse, je ne suis pas tombée sur « une bonne journée ». La résidente tente d’évaluer mon journal alimentaire. Je vous explique. J’en étais venue à me faire un genre de charte de quantité d’insuline selon ce que je mangeais, sans trop savoir comment bien calculer les glucides que je prenais…

11 mai 2016
33- Enfin la 24e semaine de grossesse, les bébés sont viables! On fête ça? Pas selon Dr Panique…

Je sors de ce rendez-vous complètement démoralisée, moi qui commençais à croire réelles mes chances de rencontrer mes bébés un jour, elle remet un doute dans ma tête et remet bien en place toutes les craintes que je nourris depuis le début de ma grossesse.

14 mai 2016
34- Quand on se compare, on se console

Sur les réseaux sociaux, une autre fille qui a la FK avait annoncé sa grossesse. Ma grossesse n’avait à peine que 12 jours d’avance sur la sienne. Nous sommes naturellement entrées en communication. Ça aide de discuter avec une autre personne qui vit un peu les mêmes étapes que soi.

18 mai 2016
34-Réalités complètement opposées, mais un travail d’équipe

Vous aurez compris qu’avec de telles craintes, je me suis calmée dans mon agitation quotidienne. J’alterne entre les tâches ménagères que je suis encore capable d’accomplir et le repos.

Je me sens drôlement moins efficace qu’auparavant. Et un peu coupable auprès de chéri qui doit pallier à mon manque d’efficacité.

22 mai 2016
35- Des antibiotiques intraveineux, qui font l’effet d’antidépresseurs.

Le lendemain, retour d’appel. Le RX démontre que mes poumons nagent dans les sécrétions (heuuu, ce n’est pas une grande surprise, ça fait au moins 2 mois que je ne dors plus couchée, mais bien assise pour tenter de limiter ma toux la nuit. Sans oublier le fait que je vomis sans cesse des sécrétions).

25 mai 2016
36- Faire le choix de bien vivre sa fin de grossesse

À mon suivi de grossesse, c’est Dre Zen qui est présente. Elle prend le temps de me féliciter d’avoir fait de la rétention de bébés jusqu’à maintenant! À l’échographie, elle n’a que de bonnes nouvelles pour moi…

31 mai 2016
37- Et on franchit le cap de la 34e semaine!! Mais avec Dre Panique…

Cette femme est ahurissante! Je crois que notre entretien avec elle aura duré un maximum de 15 minutes au total et, dans ce laps de temps, elle aura trouvé le moyen de dire à plusieurs reprises les termes « mort fœtale » « détresse fœtale » « césarienne d’urgence avec anesthésie générale» et d’autres termes tout aussi troublants pour une future maman qui a quand même plusieurs mois d’angoisse derrière elle.

12 juin 2016
38- Les derniers milles de la grossesse

Je suis prête pour l’expulsion, j’ai hâte de rencontrer mes 2 miracles. J’ai aussi hâte d’être libérée de ce poids, de retrouver mon corps d’avant. Ai-je besoin de vous spécifier qu’à 36 semaines de grossesse, avec d’aussi gros bébés, je suis ÉNORME?!

19 juin 2016
39- Bilan final de cette grossesse

J’en suis à la fin de ma grossesse et c’est le moment de faire un bilan.

Mis à part tout le stress et les angoisses dus à une grossesse à risque, quand j’y repense en bout de ligne, j’ai eu une grossesse de rêve.

22 juin 2016
40-Le plan d’accouchement

« Je suis consciente qu’il y aura un party dans la chambre lors de mon accouchement. Cependant, j’aimerais que les gens soient assez discrets, afin que l’on n’ait pas l’impression d’être dans un party rock, mais plutôt dans un réveillon de Noël plate. »

 26 juin 2016
41- Être provoquée; ou savoir que la journée fatidique est enfin là!

Mon infirmière commence à me taper sur les nerfs : lorsque je suis envahie d’une contraction, j’ai besoin d’être dans ma bulle, mais elle choisit toujours ces moments là pour vérifier soit ma glycémie, ou ma pression, ou un autre élément du protocole. Après coup, chéri me confirmera que j’étais devenue définitivement chiante quelque part en début d’après-midi.

 29 juin 2016
42- L’épidurale; ou le bonheur directement shooté dans la colonne!

L’anesthésiste arrive accompagné d’un résident. On dirait qu’à eux 2 ils gèrent directement les appels du 911. Toujours au téléphone à discuter d’un cas avec un autre professionnel de la santé. Le résident a le malheur de discuter d’un cas au téléphone pendant une de mes contractions. Moi de dire beaucoup trop fort : « On s’en sacre tu de son accident de hockey! »

2 juillet 2016
43- Quand ça commence à mal aller …

Mon cœur est déchiré, je ne peux pas m’occuper de mon bébé, j’en ai un 2e à mettre au monde. Chéri et moi s’étions entendus, en cas de pépin de ce genre, il ne devait plus quitter notre bébé des yeux, quitte à m’abandonner à mon travail.

7 juillet 2016
44- S’en remettre totalement a l’équipe médicale

Quand on vient d’accoucher, on se trouve dans un état second. Je sens le climat de panique qui s’installe dans la pièce, mais on dirait que je flotte au-dessus de tout ça. Docteur et résidente se relaient pour faire des massages à mon utérus pour tenter de le convaincre de contracter.

12  juillet 2016
45- Un marathon : l’allaitement de 2 bébés à la fois, situés dans 2 ailes différentes de l’hôpital

Je ferai des aller-retours entre les 2 endroits sans arrêt. J’allaite dans ma chambre et j’y reste jusqu’à ce que l’infirmière de néo-nat m’appelle pour me dire que celui qui est là a faim. Et quand je suis en néo-nat, c’est mon chum qui m’appelle pour me dire que celui qui est dans notre chambre a faim.

 14  juillet 2016
46- Un tranquille retour à la normalité

 C’est tellement touchant de les voir réunis. Si on ne regarde qu’avec les yeux, on n’a pas l’impression qu’ils sont vraiment conscients que l’autre est là. Mais quand on voit avec quel calme ils dorment ensemble, on sait qu’ils sont bien ainsi réunis.

17 juillet 2016
47- C’est quoi s’occuper d’enfants quand on a la FK?

Dès le début de cette aventure, je me suis fais dire que la grossesse n’est pas le plus difficile pour notre santé : c’est le « après » qui nous magane.  En sachant ce fait, je me suis fait une promesse bien avant de concevoir : je continuerai à bien m’occuper de moi. Bien sûr, mes enfants passent avant tout, mais pas à n’importe quel prix.

24 juillet 2016
48- Les premières semaines avec des jumeaux  et mon chum au travail: on y survit!

Chéri est resté à la maison pour la première semaine de vie des gars, mais il a dû vite retourner travailler. Son statut de cadre dans le cadre d’un nouvel emploi ne lui permet pas d’arrêter pour un gros 5 semaines de suite.

28 juillet 2016
49- Les nuits

Mes gars ont perdu beaucoup de poids dans leurs premiers jours de vie. Pendant un bon 10 jours, on a donc dû mettre notre réveille-matin aux 2 heures pour s’assurer qu’ils boivent beaucoup. C’était exigeant.

1er août 2016
50- Le virus de l’horreur

On est début février, mes gars ont 2 mois. Je ne sais pas comment j’ai pogné ce virus de l’horreur, mais je l’ai attrapé : mal de gorge ultra intense, fièvre, mal de tête, vomissements et maux de ventre. Le package deal toé chose.

1er août 2016
51- 3 mois : le moment du test à la sueur

Chéri est porteur d’une mutation, mais une mutation qui ne devrait pas causer la FK.
Ça c’était notre espoir, une mutation gentille, qui donnera au pire une FK de classe 4 ou 5

11 août 2016
52- Le lait de vache, le coupable de nos longues nuits

Mes garçons ont mal au ventre la nuit, ça nous réveille de 2 à 4 fois par nuit, toutes les nuits. Depuis leur premier mois, je leur donne des probiotiques. Ça aide vraiment, car les nuits où on oublie, on le regrette tous. Au suivi de 6 mois chez le médecin, on me dit que dépassé cet âge, un bébé ne devrait plus avoir mal au ventre la nuit car les coliques

18 août 2016
53- La fin de ce blogue

Je dirais que j’ai le quotidien d’une maman FK typique! Je passe mes journées à m’occuper de moi et de mes gars. Je ne sors plus beaucoup, je ne vois pas mes amis assez souvent à mon goût, je me couche à 20h00 le soir, et malgré tout, je me sens toujours fatiguée. Mais je suis comblée.

 

Notre mère blogueuse a effectué un retour! Pour voir la suite de ses aventures, cliquez ici!

 

 

 

 

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  1. top cocotte dit :

    Un article bien sympa à lire. Merci pour les infos !

  2. Jaylyn dit :

    Nos valeurs occidentales n’ont rien d&vrnuo;uqisersel, d’accord elles sont valablbles pour nous mais ne nuos prenons pas pour le centre du monde car les autres peuples ont aussi leurs valeurs et traditions que nous devrons respecter.