« Nous sommes tous humains, imparfaits, à la conquête du bonheur. Soyez heureux, la santé vous le rendra bien »

— Sophie Jacob

« Je ne sais pas si je suis une personne positive ou chanceuse dans la vie. Je sais par contre que des rêves, j’en ai plein, et j’ai la chance de pouvoir dire que j’en ai réalisé quelques-uns. »

— Charlène Blais, présidente

« Vivre avec une personne atteinte de la FK, c’est aimer l’aventure et être mis au défi continuellement. »

— Christine, conjointe d'un FK

« Depuis ma naissance, je livre bataille à cette maladie qui, jusqu’à maintenant, ne se guérit pas. La vie est belle, et chaque personne mérite de vivre pleinement. J’ai 33 ans, je veux être maman pour longtemps! »

— Élise Bouchard

La question du jour

Vitamines et femmes enceintes

J’ai pour projet de devenir enceinte. Êtes-vous d’avis que pour mon bien et pour celui de mon futur embryon, je devrais modifier dès maintenant mon apport en vitamines? Quels bénéfices mon futur embryon et moi

 […] Lire la suite

Ce site est rendu possible grâce au soutien de

Merck

Dernières nouvelles

Assemblée générale des membres – Documents

Voici les documents qui seront utiles pour nos membres qui suivront notre assemblée générale annuelle en ligne. La diffusion se fera en direct sur notre page Facebook. Il vous sera possible de communiquer avec nous via le Facebook «live» ou en privé, toujours sur notre page et lors des votes

[…] Lire la suite

Un nouveau traitement efficace contre la fibrose kystique!

Une excellente nouvelle pour les personnes vivant avec la fibrose kystique! Le 29 mars dernier, le laboratoire Vertex a rendu public deux nouvelles études de phase 3 concernant l’utilisation d’un traitement visant à lutter contre la fibrose kystique. En effet, l’association de l’ivacaftor (activateur, principe actif de Kalydeco®) et du

[…] Lire la suite

Louis Plante: nos hommages!

Samedi le 8 avril, un des nôtres, Louis Plante, est décédé dans l’attente d’une deuxième greffe pulmonaire. En plus de s’être impliqué au sein de notre organisme plusieurs années, Louis est connu pour être l’inventeur du Frequencer, un appareil de physiothérapie respiratoire utilisé par plusieurs personnes vivant avec la fibrose

[…] Lire la suite

AVIS – Changements à nos règlements généraux

Lors de l’assemblée générale annuelle qui se tiendra le 22 avril 2017, deux modifications à nos règlements généraux seront présentées aux membres. Celles-ci concernent la durée du mandat de trésorier (qui passera d’un an à deux ans) et de la répartition régionale de nos administrateurs, qui serait modifiée. Proposition no

[…] Lire la suite

Assurance médicaments privée: surveillez vos intérêts!

Il existe une contribution annuelle maximale, un plafond, qu’une personne assurée par un régime privé peut généralement payer, par période de 12 mois, pour obtenir des médicaments inscrits sur la Liste des médicaments. Une fois ce plafond atteint, le régime privé assume tous les frais pour les médicaments couverts inscrits sur

[…] Lire la suite

Greffes d’organes: deux Québécoises percent un mystère sur les rejets

Aujourd’hui, un article publié dans La Presse nous apprend que deux chercheuses du Centre de recherche du Centre hospitalier universitaire de Montréal (CHUM) viennent de découvrir pourquoi les greffes d’organes se concluent parfois par un rejet. Tel que mentionné dans l’article du journaliste Philippe Mercure, « au terme d’un travail d’espionnage qui

[…] Lire la suite

Participez au développement d’une nouvelle application mobile adaptée à la fibrose kystique!

Nous avons le plaisir de vous informer que nous avons conclu un partenariat exclusif avec SELFCAREMVMT afin d’adapter une application mobile destinée aux personnes vivant avec la fibrose kystique. Nous sommes présentement à la recherche de personnes FK qui seraient intéressées à participer à la phase de développement pendant un

[…] Lire la suite

Le guide des mesures fiscales pour l’année d’imposition 2016 est disponible!

Produit par l’Office des personnes handicapées du Québec, ce guide vise à faciliter l’accès à l’information à l’intention des personnes handicapées, à leur famille et à leurs proches en présentant l’ensemble des mesures fiscales provinciales et fédérales. Il comporte deux parties. La première présente les mesures provinciales et la deuxième,

[…] Lire la suite

Fonds d’aide au développement personnel

Vous désirez vous épanouir en suivant une formation ou un cours en particulier? Vivre avec la fibrose kystique a développé un fonds afin de vous soutenir financièrement dans vos démarches. En effet, nous vous proposons de rembourser de 50% à 100% de vos frais d’inscription, jusqu’à concurrence de 100$, sur

[…] Lire la suite

Fibrose kystique: un test bientôt accessible à tous?

Alors que le dépistage néonatal se fait toujours attendre au Québec, une recherche nous apprend qu’une façon de détecter la fibrose kystique, théoriquement plus efficace que les tests en laboratoire, pourrait être effectuée à partir de téléphones intelligents, à la maison. Grâce à un dispositif, il suffirait de déposer un

[…] Lire la suite