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La réalité post-greffe… Alias le côté sombre de vivre après la greffe

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Par Alex Danis
Montréal
Extrait du SVB2016

Non, la VRAIE réalité d’un greffé, ce n’est pas celle avec des arcs-en-ciel, un beau soleil et un avenir incroyable auxquels on pense tous.

En janvier 2015, j’ai reçu de nouveaux poumons. C’est un cadeau que j’apprécie plus que tout et je suis content d’être en vie, de pouvoir faire des activités que je n’aurais jamais pensé pouvoir accomplir avant et de pleinement en profiter de cette vie pour une première fois.

Mais ma réalité, comme celle de la plupart des greffés (surtout les jeunes), est plus triste qu’on peut le penser. Derrière les rideaux, la situation est difficile. Même si la santé est enfin là, c’est quand même une tâche ardue de se remettre sur pieds.

Je parle ici d’argent, d’endettement, de médications coûteuses et des problèmes psychologiques qui s’ensuivent.

Je parle de quelqu’un qui, comme moi, était atteint de fibrose kystique avant sa greffe et a passé une grande partie de son temps dans des hôpitaux, au lit, ou simplement à la maison pour subir des traitements. Avant la greffe, la maladie et son traitement prenait une importante partie de notre journée et de notre énergie. Si l’on cible l’âge de 20 à 30 ans pour réussir les greffes, c’est que ce temps et cette énergie qu’une personne normale de nôtre âge passe à étudier, travailler, économiser, acquérir de l’expérience pertinente et grandir sur le marché du travail sont primordiaux pour les nouveaux greffés. Mais pour nous, ça se traduit par une constante incapacité à travailler le 40 heures/semaines nécessaire à subsister, devoir lâcher emplois, cours ou sessions collégiales/universitaires parce que l’on doit séjourner à l’hôpital. L’horaire est parfois trop intense pour ce que notre corps nous permet de faire. Ces situations nous amènent à ne jamais être perçu comme quelqu’un digne d’une promotion au sein d’une entreprise – étant donné notre état de santé imprévisible.

Et avec tout ça, les dettes s’accumulent et s’accumulent encore. La cote de crédit devient de plus en plus mauvaise puisqu’à un certain point,  la seule solution que tu trouves est l’endettement. Après des mois, et même des années pour plusieurs, à s’endetter et à sauter de job en job, de cours en cours, à n’accumuler aucune expérience concrète pour des références, la greffe arrive. La vie arrive enfin. Youppi! Eh bien non, juste non.

Six mois de plus sans travailler – AU MINIMUM – après la greffe. Six mois sans revenu, six mois où il faut que tu te débrouilles à trouver de l’argent ici et là, six mois où il faut encore que tu revives la honte de demander à tes parents de te soutenir financièrement alors que tu es supposé être rendu un,- pardonnez mon anglais, « grownass man » de 27 ans. Et ça détériore votre relation.

Et les dettes, les dettes, elles continuent. Elles deviennent même pires! Plusieurs vont déclarer une faillite personnelle après une greffe. Ça, c’est la réalité de plusieurs.
Les problèmes psychologiques arrivent aussi et de plus belle. La médication anti-rejet cause souvent plusieurs nouveaux symptômes psychologiques ou accentue ceux déjà présents. Et le stress continu de ta situation financière fait ressortir tous tes démons. Dans mon cas, ce sont les achats compulsifs, et ça ne fait qu’empirer la situation x1000. J’en connais d’autres pour qui ça a été la drogue, l’alcool ou autres…

Tu te retrouves heureux d’être en vie, mais la réalité te tombe en pleine face.
C’est pas pour rien qu’une recherche a démontré que le taux de suicide chez les greffés est de 15,7 personnes sur 100 000 par année…en comparaison avec 9,0 personnes sur 100 000 par année pour la population en général, c’est extrêmement significatif.

Se retrouver à l’âge de 27 ans avec l’expérience d’un kid de 18 ans sur son cv, c’est démotivant à un point inimaginable. Se retrouver à 27 ans avec 12 000$ de dettes, sans compter les dettes d’études qui s’en viennent si tu veux pouvoir poursuivre tes études, c’est ta fierté qui s’écroule. Le futur que tu as toujours voulu après la greffe disparaît au loin, petit à petit.

Surtout que, après avoir passé à travers toutes ces épreuves-là dans ta vie, la dernière affaire que tu veux faire, c’est te tuer à travailler dans un fastfood au salaire minimum. Tu es enfin libre de ta prison hospitalière, tu ne veux surtout pas aller t’enfermer dans une autre prison sous forme de cuisine ou de cubicule. Alors tu triches. Tu mens sur ton cv. Tu demandes à ta famille et à tes amis de prétendre être tes références d’emplois fictifs que tu as déjà eu. Tu amplifies le temps que tu as gardé tes emplois et les tâches que tu avais à accomplir. Tu essaies de recréer la personne que tu serais aujourd’hui si tu n’étais pas né avec la maladie sur papier. Mais, au fond de toi, c’est humiliant. C’est de l’auto-humiliation.
Tu veux être professionnel, tu es prêt à travailler, mais, parce que la maladie t’a constamment mis des bâtons dans les roues, tu dois repartir au début de la piste alors que tous autour de toi atteignent le fil d’arrivée.

Alors, tu te fais un masque. Tu n’en parles pas. Tu gardes ça pour toi parce que le monde autour de toi est heureux pour toi et tu ne veux pas briser ça. Tu veux garder l’image du gars qui a su vaincre la mort et pour qui tout va comme sur des roulettes dorénavant.
Mais à l’intérieur, tu stresses. Tu pleures. Tu es anxieux. Tu es déprimé. Tu te demandes même parfois si ça valait vraiment la peine d’avoir eu ta greffe, si c’est pour vivre de cette manière.

C’est ça, le côté sombre de vivre après la greffe.

Qu’on en parle!

 

 

Note du rédacteur : La publication de ce texte empreint de détresse nous semblait pertinente et nécessaire étant donné les recherches effectuées sur les symptômes de stress et de dépression chez les personnes atteintes de FK. N’hésitez pas à communiquer avec les spécialistes de votre clinique de FK si vous ressentez ces symptômes. Vous pouvez également nous faire parvenir vos commentaires à propos de ce texte à cette adresse : info@vivreaveclafk.com

Je tiens également à remercier personnellement l’auteur de ce texte poignant et à lui réitérer tout mon appui et celui de Vivre avec la fibrose kystique ainsi qu’à tous ceux et celles qui souffrent en ce moment. Puisse notre soutien et celui de leur entourage suffire à l’immense tâche de la guérison complète.

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  1. Marie-Claude Mathieu dit :

    Je suis sidérée par tant de noirceur et de négativisme pour ce jeune homme nouvellement greffé et dont la vie peut à nouveau recommencer. J’ai la même maladie, mon frère aussi et il est greffé depuis presque 2 ans. Nous n’avons jamais basculé vers le côté sombre que la maladie peut apporter donc nous ne pouvons nous retrouver dans les propos d’Alex Danis. Père de deux enfants, mon frère a vécu l’improbable, il a nargué la mort, embrassé la vie et serré l’avenir de ses deux poumons.
    Je ne connais pas son parcours, chaque personne vivant avec la maladie a son propre chemin, mais je souhaite que les choses se placent pour lui.

    1. Tomy L. mcGregor dit :

      Toutes les expériences sont différentes. Certains ont plus de support de leur entourage que d’autres! Je serai greffé depuis bientôt 3 ans… sans le soutien de ma famille, je me serais retrouvé financement dans la même situation que dans le cas ici! Il est important de rappeler à tous que l’apres-greffe se prépare. La plupart d’entre nous n’avons pas assez d’argent de côté pour nous en sortir seuls. On parle beaucoup des aspects positifs de la greffe, mais on oublie trop souvent de parler des aspects plus négatifs, qui sont plus financiers, humains ou relatifs au travail. Beaucoup se retrouvent isolés et ont peur de parler de leur situation, craignant ètre seuls à vivre ainsi. La situation est pire chez les jeunes greffés, qui n’ont souvent pas eu le temps de décrocher un bon emploi ou un diplôme avant d’être malades. Leur seule ressource est donc l’aide sociale ou la RRQ, ou les bourses d’études. Retourner sur les bancs d’ècole avec peu d’argent, pendant des années, n’est pas la situation idéale. Impossible ou presque sous l’aide sociale, et plusieurs n’ont pas l’énergie de travailler parallèlement aux études. C’est un vrai parcours du combattant!

      Cet article se veut donc également un.petit avertissement pour ceux qui croient se diriger vers la greffe et qui ont la possibilité de se préparer financement.