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Mot du coordonnateur

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Grand retour de Vivre avec la fibrose kystique  aux congrès européen et nord-américain de la fibrose kystique

L’information divulguée dans plusieurs conférences a retenu notre attention

En octobre, nous sommes retournés au plus important rassemblement mondial en fibrose kystique, qui se tient annuellement aux États-Unis. Nous y avons appris que l’âge médian de survie est maintenant de plus de 52 ans au Québec et au Canada, c’est-à-dire 13 ans de plus qu’aux États-Unis. De plus, le taux de succès des greffes pulmonaires effectuées chez nous est impressionnant et est supérieur à celui de nos voisins du sud. Cela ne serait pas possible sans notre système de santé qui, malgré ses défauts, nous permet d’accéder aux meilleurs traitements possibles et à des soins de qualité. Évidemment, l’implication des équipes des cliniques de FK y est pour beaucoup. Nous ne pouvons que leur en être reconnaissants, d’autant plus qu’en juin, lors du Congrès européen de la mucoviscidose (l’autre nom de la fibrose kystique), nous apprenions que près du tiers de notre personnel soignant pourrait connaître des épisodes de  dépression dans sa carrière. Pensons à eux et remercions-les quand on le peut !

Pendant ce temps, au Québec…

Le 22 octobre dernier, nous avons remis le prix Michel-Paquette à l’Ordre des infirmières et infirmiers du Québec afin d’honorer l’œuvre de ces personnes qui, jour après jour, nous offrent les soins nécessaires  à notre bien-être. Également, il ne faut pas oublier de remercier l’ensemble des intervenants dans nos  cliniques et hôpitaux, comme les médecins, les physiothérapeutes, les inhalothérapeutes, les nutritionnistes et les préposés qui déploient des efforts considérables pour toujours faire de leur mieux, dans notre intérêt. Nous avons une pensée spéciale pour l’équipe de l’Hôtel-Dieu du CHUM qui, malgré les chamboulements que peut amener le déménagement prochain vers le nouvel hôpital, continue à offrir des services de grande qualité.. On ne chôme pas du côté de l’équipe de transplantation de l’hôpital Notre-Dame : on se dirige, encore une fois, vers une année record en nombre de greffes. Plusieurs d’entre vous faites partie de cette grande cohorte de 2016. Cette augmentation induit le passage d’un plus grand nombre de patients  et explique en bonne partie pourquoi il est difficile de reporter des rendez-vous ou d’avoir un retour d’appel rapidement lorsqu’il n’y a pas d’urgence. Mesdames et messieurs, les professionnels de  la santé de l’hôpital Notre-Dame, chapeau !

Sur une note plus négative, nous recevons de plus en plus de plaintes de votre part concernant des situations qui surviennent tant en clinique que dans les CLSC. Vous ne devez jamais hésiter à dénoncer des événements déplorables. Il y a de multiples manières de le faire, même de façon anonyme. Nous sommes là pour vous accompagner dans ces démarches si vous en ressentez le besoin car si personne  ne dénonce, rien ne changera ! Alors que le froid s’installe, le temps de faire les premiers bilans de 2016 est arrivé. L’année qui se  termine aura été porteuse de beaucoup de bonnes nouvelles dans le monde de la fibrose kystique.  Souhaitons que 2017 le sera tout autant.

Tomy-Richard Leboeuf McGregor

 

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Extrait du VIVRE Express d’hiver 2016-17

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