Pour lire le communiqué en version PDF Le 2 juin 2017 – C’est avec déception que Vivre avec la fibrose kystique a appris que l’Institut national d’excellence en santé et services sociaux (INESSS) a recommandé à la RAMQ de ne pas inscrire l’un des seuls traitements en fibrose kystique
[…] Lire la suiteOn ne le sent pas encore, mais les grandes chaleurs arriveront rapidement! Nous savons qu’il peut être difficile pour plusieurs d’entre nous de bien respirer lors de périodes de canicule. C’est pourquoi nous offrons la possibilité aux personnes vivant avec la fibrose kystique dans le besoin de recevoir gratuitement un
[…] Lire la suiteC’est avec beaucoup de plaisir que nous vous présentons notre toute première vidéo promotionnelle afin de faire connaître notre organisme auprès de nos membre et de la population. Nous vous invitons à la regarder, la commenter et la partager!
[…] Lire la suiteMarilou est une adorable petite fille qui a une passion pour le patin artistique et la musique de Marie-Mai. Dès qu’elle sort du lit le matin, elle reçoit des traitements et doit faire le suivi de sa routine de médication. En navigant sur Internet, sa mère a appris que Marilou
[…] Lire la suiteÀ tous les 1er mai, on célèbre la fête internationale des travailleurs (à ne pas confondre avec la fête du travail, soulignée en septembre, qui est le congé férié au Québec). La fête internationale tire son origine des combats du mouvement ouvrier pour obtenir la journée de 8h, à la fin
[…] Lire la suiteHier, le 26 avril, quatre étudiants de l’école secondaire Saint-Edmond de Longueuil, ont vendu des muffins et des brownies afin de soutenir notre organisme et les personnes qui vivent avec le fibrose kystique. Ils le faisaient en soutien à une de leur amie qui vit avec la FK. Les 27
[…] Lire la suiteComme à chaque année, la Faculté de médecine dentaire de l’Université McGill offrira des soins gratuits du 4 au 27 juillet 2017 à l’intention des personnes vivant avec la fibrose kystique. Ce sont des étudiants de 4e année en médecine dentaire qui traiteront les patients, sous la surveillance de dentistes
[…] Lire la suiteÀ l’occasion de la semaine nationale du don d’organes qui a lieu du 23 au 29 avril 2017, Vivre avec la fibrose kystique tient à souligner l’importance de ce don de vie et à remercier les familles des donneurs et tous les intervenants qui ont permis, en 2016, d’atteindre un
[…] Lire la suiteVoici les documents qui seront utiles pour nos membres qui suivront notre assemblée générale annuelle en ligne. La diffusion se fera en direct sur notre page Facebook. Il vous sera possible de communiquer avec nous via le Facebook «live» ou en privé, toujours sur notre page et lors des votes
[…] Lire la suiteUne excellente nouvelle pour les personnes vivant avec la fibrose kystique! Le 29 mars dernier, le laboratoire Vertex a rendu public deux nouvelles études de phase 3 concernant l’utilisation d’un traitement visant à lutter contre la fibrose kystique. En effet, l’association de l’ivacaftor (activateur, principe actif de Kalydeco®) et du
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