« Vivre avec une personne atteinte de la FK, c’est aimer l’aventure et être mis au défi continuellement. »

— Christine, conjointe d'un FK

« Je ne sais pas si je suis une personne positive ou chanceuse dans la vie. Je sais par contre que des rêves, j’en ai plein, et j’ai la chance de pouvoir dire que j’en ai réalisé quelques-uns. »

— Charlène Blais, présidente

« Cela ne vous ferait pas plaisir, que quelqu’un vienne voir en vous disant «Viens, on va affronter cela ensemble, je vais te montrer comment faire» ? C’est cela notre rôle! »

— Tomy-Richard Leboeuf McGregor, directeur général

« Depuis ma naissance, je livre bataille à cette maladie qui, jusqu’à maintenant, ne se guérit pas. La vie est belle, et chaque personne mérite de vivre pleinement. J’ai 33 ans, je veux être maman pour longtemps! »

— Élise Bouchard

« Nous sommes tous humains, imparfaits, à la conquête du bonheur. Soyez heureux, la santé vous le rendra bien »

— Sophie Jacob

La question du jour

Cortisol

Dernièrement, on a diagnostiqué chez moi un problème de cortisol. D’après mon médecin, mon taux de cortisol dans le sang serait trop bas, ce qui expliquerait l’important manque d’énergie que je ressens. Pouvez-vous m’expliquer ce

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Dernières nouvelles

Nos tirelires sont arrivées!

Nos tirelires sont enfin arrivées! Vous travaillez dans un commerce ou en possédez un? Vous avez de bonnes relations avec le propriétaire du dépanneur du coin? Pourquoi ne pas offrir de mettre une tirelire au profit des personnes vivant avec la fibrose kystique bien en vue des clients? Plus elles

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Prix Michel-Paquette 2018: soumettez des candidatures

Annuellement, Vivre avec la fibrose kystique remet le prix Michel-Paquette afin de souligner l’apport et la contribution de personnes et d’organismes qui oeuvre dans le milieu de la fibrose kystique. Le comité de sélection fait appel à vous afin de lui soumettre différentes candidatures. C’est le moment de démontrer votre reconnaissance envers

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Santé Canada approuve SYMDEKO™

C’est aujourd’hui (28 juin 2018) que Santé Canada a annoncé son approbation à l’utilisation d’un nouveau traitement de Vertex pour lutter contre la fibrose kystique. Il s’agit d’une excellente nouvelle pour les personnes vivants avec la FK, puisque les résultats des études cliniques sont très prometteurs. Il est possible de

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Préparez-vous pour la canicule!

Ça y est, la chaleur s’abattra sur le Québec pour les prochains jours. Les personnes vivant avec la fibrose kystique ont cependant plusieurs précautions à prendre afin de passer au travers la canicule de façon sécuritaire. D’abord et avant tout, sachez reconnaître les signes de la déshydratation. Si vous les

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Climatiseurs gratuits et crédit d’impôt

Les grandes chaleurs arrivent! Nous savons qu’il peut être difficile pour plusieurs d’entre nous de bien respirer lors de périodes de canicule. C’est pourquoi nous offrons la possibilité aux personnes vivant avec la fibrose kystique dans le besoin de recevoir gratuitement un climatiseur neuf, de notre part. Pour ceux dont

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Aide financière pour l’hébergement et le déplacement

Les frais associés au déplacement et à l’hébergement associés aux rendez-vous médicaux peuvent parfois faire mal au porte-feuille. C’est pourquoi nous vous présentons l’un des fonds d’aides que nous avons mis sur pieds afin d’aider les personnes vivant avec la fibrose kystique au Québec. Pour en bénéficier, vous devez remplir

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Beaucoup de chemin parcouru, mais encore du travail à faire

Article paru dans L’Informateur RDP le 25 avril 2018 Par Charles-Antoine Rondeau VIE. Dans le cadre de la semaine nationale du don d’organes et de tissus, qui se poursuit jusqu’au 29 avril, le directeur général de Transplant Québec, Louis Beaulieu, ainsi qu’un receveur de la région, Tomy-Richard Leboeuf McGregor, soulignent

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Soins dentaires gratuits

Comme à chaque année, la Faculté de médecine dentaire de l’Université McGill offrira des soins gratuits du 3 au 26 juillet 2018 à l’intention des personnes vivant avec la fibrose kystique. Ce sont des étudiants de 4e année en médecine dentaire qui traiteront les patients, sous la surveillance de dentistes omnipraticiens.

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Vos finances personnelles: voyez-y!

Samedi le 21 avril, après notre assemblée générale annuelle, nous vous présenterons une conférence durant laquelle un représentant de la compagnie Finandicap expliquera aux personnes vivant avec un handicap comme la fibrose kystique quelles sont les possibilités qui leur sont offertes afin d’assurer leur avenir financier. En effet, la question

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ORKAMBI: Réévaluation en cours par l’INESSS

Vous avez eu une expérience positive avec Orkambi? Vous aimeriez que ce traitement soit disponible sur le régime d’assurance médicament public (RAMQ) afin que plus des personnes vivant avec la fibrose kystique puissent l’utiliser? L’Institut national d’excellence en santé et en services sociaux (INESSS) invite les professionnels de la santé,

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