C’est avec le cœur lourd que nous vous annonçons que Christian Auclair s’est éteint le 16 juin dernier. Il s’est grandement impliqué dans l’organisme en portant notamment le chapeau de rédacteur en chef de la revue SVB pendant 10 belles années. En 1993, un de ses textes se retrouve dans
[…] Lire la suitePour mener à bien notre mission et nos objectifs, nous procédons tous les deux ans à l’élection des membres de notre conseil d’administration. En tant que membre de Vivre avec la fibrose kystique, vous serez donc invité à participer à ce processus unique. Saviez-vous que nous sommes le seul organisme au monde à
[…] Lire la suiteC’est avec une immense tristesse que le conseil d’administration de Vivre avec la fibrose kystique a appris aujourd’hui que notre directeur général, Tomy-Richard Leboeuf-McGregor, ne se réveillera pas de son coma. Depuis près de 5 ans, Tomy-Richard a pris les rênes de notre organisme et a réussi avec brio la
[…] Lire la suiteLe numéro du SVB 2018 est maintenant accessible en ligne ! Vous pouvez consulter chaque article indépendamment sur notre site internet ou alors télécharger la version numérique complète au format PDF. Bonne lecture ! Revue SVB
[…] Lire la suiteSamedi 27 octobre, à 14h après notre rencontre du conseil d’administration, nous vous invitons à un café rencontre qui portera sur les enjeux liés aux relations interpersonnelles des adultes vivant avec la fibrose kystique. Les participants et participantes seront amenés à échanger sur leur expérience de l’amour et de l’amitié
[…] Lire la suiteLundi, 22 octobre 2018 Pour publication immédiate En date d’aujourd’hui, Tomy-Richard Leboeuf Mcgregor, directeur général de Vivre avec la fibrose kystique, demeure dans un état comateux mais stable. Les équipes médicales s’affairent toujours à comprendre la cause de cet état et nous confirment quelques signes encourageants. Heureusement, grâce à son
[…] Lire la suiteVendredi, 19 octobre 2018 18h30 Pour publication immédiate Tomy-Richard Leboeuf-McGregor, directeur général de l’organisme Vivre avec la fibrose kystique, principal organisme qui vient en aide aux Québécois atteints de fibrose kystique, se trouve en ce moment à Denver pour le North American Cystic Fibrosis Conference. M. Leboeuf-McGregor est lui-même atteint
[…] Lire la suiteLe Dr Larry Lands, directeur du service de médecine respiratoire à l’Hôpital de Montréal pour enfants, est l’une des nombreuses personnes qui se sont réjouies d’apprendre que Québec mettait en place le dépistage néonatal de la fibrose kystique (FK) le 17 septembre. « Québec est la dernière autorité en Amérique du Nord à
[…] Lire la suiteÀ l’appui des études supérieures des personnes vivant avec la fibrose kystique (FK) et de leur famille Nous sommes heureux d’annoncer le premier programme de bourses d’études Tous unis contre la FK, une initiative de Vertex, conçue pour aider les personnes vivant avec la fibrose kystique ainsi que leurs frères et
[…] Lire la suiteNous avons reçu un message de la part de Jérémi Martin, 14 ans, qui vit avec la fibrose kystique. Le message qu’il désire transmettre est le même que celui porté par Vivre avec la fibrose kystique: il faut des changements pour améliorer l’accès à certains médicaments au Québec. Pour connaître
[…] Lire la suite