« Depuis ma naissance, je livre bataille à cette maladie qui, jusqu’à maintenant, ne se guérit pas. La vie est belle, et chaque personne mérite de vivre pleinement. J’ai 33 ans, je veux être maman pour longtemps! »

— Élise Bouchard

« Je ne sais pas si je suis une personne positive ou chanceuse dans la vie. Je sais par contre que des rêves, j’en ai plein, et j’ai la chance de pouvoir dire que j’en ai réalisé quelques-uns. »

— Charlène Blais, présidente

« Vivre avec une personne atteinte de la FK, c’est aimer l’aventure et être mis au défi continuellement. »

— Christine, conjointe d'un FK

« Nous sommes tous humains, imparfaits, à la conquête du bonheur. Soyez heureux, la santé vous le rendra bien »

— Sophie Jacob

« Cela ne vous ferait pas plaisir, que quelqu’un vienne voir en vous disant «Viens, on va affronter cela ensemble, je vais te montrer comment faire» ? C’est cela notre rôle! »

— Tomy-Richard Leboeuf McGregor, directeur général

La question du jour

Soif

Est-il vrai que les personnes fibro-kystiques ressentent moins bien la soif que les personnes dites « normales »? Si tel est le cas, comment expliquer que le message de la soif se rende moins bien

 […] Lire la suite

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Dernières nouvelles

Prix Michel Paquette et Prix Marc Fortin

Vivre avec la fibrose kystique remet deux prix afin de souligner l’apport et la contribution de personnes et d’organismes qui oeuvre dans le milieu de la fibrose kystique. En 2019, nous remettrons les prix Michel-Paquette et Marc-Fortin. Le comité de sélection fait appel à vous afin de lui soumettre différentes

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Décès de Christian Auclair

C’est avec le cœur lourd que nous vous annonçons que Christian Auclair s’est éteint le 16 juin dernier. Il s’est grandement impliqué dans l’organisme en portant notamment le chapeau de rédacteur en chef de la revue SVB pendant 10 belles années. En 1993, un de ses textes se retrouve dans

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ÉLECTION D’UN NOUVEAU CONSEIL D’ADMINISTRATION: FAITES ENTENDRE VOTRE VOIX!

Pour mener à bien notre mission et nos objectifs, nous procédons tous les deux ans à l’élection des membres de notre conseil d’administration. En tant que membre de Vivre avec la fibrose kystique, vous serez donc invité à participer à ce processus unique. Saviez-vous que nous sommes le seul organisme au monde à

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IMPORTANT – Communiqué officiel – 16 novembre 2018

C’est avec une immense tristesse que le conseil d’administration de Vivre avec la fibrose kystique a appris aujourd’hui que notre directeur général, Tomy-Richard Leboeuf-McGregor, ne se réveillera pas de son coma. Depuis près de 5 ans, Tomy-Richard a pris les rênes de notre organisme et a réussi avec brio la

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SVB 2018 en ligne !

Le numéro du SVB 2018 est maintenant accessible en ligne ! Vous pouvez consulter chaque article indépendamment sur notre site internet ou alors télécharger la version numérique complète au format PDF. Bonne lecture ! Revue SVB

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Café rencontre – «Aimer et vivre avec la fibrose kystique»

Samedi 27 octobre, à 14h après notre rencontre du conseil d’administration, nous vous invitons à un café rencontre qui portera sur les enjeux liés aux relations interpersonnelles des adultes vivant avec la fibrose kystique. Les participants et participantes seront amenés à échanger sur leur expérience de l’amour et de l’amitié

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Communiqué officiel – 22 octobre 2018

Lundi, 22 octobre 2018 Pour publication immédiate En date d’aujourd’hui, Tomy-Richard Leboeuf Mcgregor, directeur général de Vivre avec la fibrose kystique, demeure dans un état comateux mais stable. Les équipes médicales s’affairent toujours à comprendre la cause de cet état et nous confirment quelques signes encourageants. Heureusement, grâce à son

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Communiqué officiel

Vendredi, 19 octobre 2018 18h30 Pour publication immédiate Tomy-Richard Leboeuf-McGregor, directeur général de l’organisme Vivre avec la fibrose kystique, principal organisme qui vient en aide aux Québécois atteints de fibrose kystique, se trouve en ce moment à Denver pour le North American Cystic Fibrosis Conference. M. Leboeuf-McGregor est lui-même atteint

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Québec annonce le dépistage néonatal de la fibrose kystique

Le Dr Larry Lands, directeur du service de médecine respiratoire à l’Hôpital de Montréal pour enfants, est l’une des nombreuses personnes qui se sont réjouies d’apprendre que Québec mettait en place le dépistage néonatal de la fibrose kystique (FK) le 17 septembre. « Québec est la dernière autorité en Amérique du Nord à

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Vertex lance une nouvelle bourse d’études

À l’appui des études supérieures des personnes vivant avec la fibrose kystique (FK) et de leur famille Nous sommes heureux d’annoncer le premier programme de bourses d’études Tous unis contre la FK, une initiative de Vertex, conçue pour aider les personnes vivant avec la fibrose kystique ainsi que leurs frères et

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